S diagnózou demencie zdokumentovala svoje želania konca. Potom jej domov dôchodcov povedal nie.

Keď Susan Saran pracovala na obchodnom parkete chicagskej burzy opcií, dávno pred mobilnými kalkulačkami, dokázala vo svojej hlave vykonávať zložité matematické úlohy. O niekoľko rokov neskôr mala ako jeden z jej najvyšších regulátorov na starosti vyšetrovanie obchodov s dôvernými informáciami.



Sledovač: prípady, úmrtia a hospitalizácie v USAŠípkaVpravo

Dnes má problém zapamätať si násobilku.

Pred siedmimi rokmi, vo veku 57 rokov, bola Saranovi diagnostikovaná frontotemporálna demencia, progresívne, smrteľné ochorenie mozgu. Začala zabúdať na veci, strácala sústredenie na prácu, ktorú zastávala tri desaťročia. Potom testy odhalili pochmúrnu diagnózu.



Bolo to absolútne zničujúce, povedal 64-ročný Saran. Všetko to zmenilo. Moja práca skončila. Bol som prepustený na invaliditu. Bolo mi povedané, aby som sa usadil v [rozšírenej] komunite, kým sa o seba nebudem môcť postarať.

Včasné príznaky demencie, ktoré si členovia rodiny môžu všimnúť

Saran sa teda vykorenila. V roku 2015 predala svoj dom a na vidieku v New Yorku našla bukolickú dôchodcovskú komunitu, ktorej webová stránka sľubovala komplexnú zdravotnú starostlivosť na celý život.

Príbeh reklamy pokračuje pod inzerátom

A teraz bojuje s touto komunitou o svoje právo určiť, ako zomrie – aj keď svoje želania vyjadrila písomne. Podobné boje by mohli v nadchádzajúcich rokoch dostať do pasce milióny Američanov s demenciou a podobnými nariadeniami o konci života.

V roku 2018, po dvoch krvácaniach do mozgu, sa Saran poradil s právnikom a podpísal zmluvu predbežná smernica pre demenciu , kontroverzný nový dokument, ktorý nariaďuje opatrovateľom, aby sa na konci života zdržali kŕmenia z rúk a tekutín, aby sa vyhli najhoršiemu pustošeniu choroby.



Odborníci tvrdia, že technológia virtuálnej reality môže pomôcť obnoviť spomienky a poskytnúť stimuláciu pre starších ľudí vrátane ľudí s demenciou. (A P)

Nie je to niečo, čo som ochotná znášať, povedala. Nechcem, aby sa môj život predĺžil za bod, v ktorom sa zúčastňujem na živote.

Príbeh pokračuje pod inzerátom

Ale keď Saran predložila dokument svojej komunite na dôchodcov v New Yorku, Kendal na Ithace, kde minula viac ako 500 000 dolárov na život, tamojší úradníci povedali, že nemôžu splniť jej želania.

Reklama

V liste právnici Saranovi uviedli, že podľa štátnych a federálnych zákonov je stredisko povinné ponúkať pravidelné denné jedlá, v prípade potreby aj s pomocou pri kŕmení. V liste sa uvádza, že neexistuje žiadne ustanovenie pre rozhodnutia o odmietnutí jedla a vody.

Na otázku o Saranovi, výkonná riaditeľka Kendal, Laurie Mante, napísala v e-maile: Uvedomujeme si veľkú zložitosť pri vyrovnávaní prianí našich obyvateľov s tým, čo sa od nás vyžaduje. Máme špecializovaný tím, ktorý pracuje na vyvážení týchto záujmov, a ak je to vhodné, spolupracuje s našimi obyvateľmi a ich rodinami pri hľadaní alternatívnych ciest.

Príbeh pokračuje pod inzerátom

Je to krutý problém pre Sarana a ďalších Američanov, ktorí sa obrátili na smernice týkajúce sa demencie, ktoré boli vytvorené v posledných rokoch. Dokonca aj vtedy, keď ľudia zdokumentujú svoje rozhodnutia v týchto smerniciach - zatiaľ čo stále majú možnosť tak urobiť - neexistuje žiadna záruka, že tieto pokyny budú dodržané, povedal Stanley Terman, kalifornský psychiater, ktorý radí pacientom pri rozhodnutiach na konci života.

Čo obsahuje Johnson a vakcína Johnson
Reklama

Je to podľa mňa falošný pocit bezpečia, povedal Terman.

To môže platiť najmä pre 2,2 milióna ľudí ktorí žijú v zariadeniach dlhodobej starostlivosti v Spojených štátoch. Ľudia s demenciou podľa nej s najväčšou pravdepodobnosťou zomierajú v opatrovateľských zariadeniach nový výskum z Duke University and Veterans Affairs Boston Healthcare System.

Príbeh pokračuje pod inzerátom

Ak máte zdroje, kde máte rodinu a platených opatrovateľov doma, máte všetko pripravené, povedal Karl Steinberg, kalifornský geriater a hospicový lekár, ktorý veľa písal o smerniciach týkajúcich sa demencie. Ak žijete v zariadení, povedal, že sa to nestane.

Jednou z kľúčových otázok je, či pacienti s demenciou - alebo tí, ktorí sa tejto choroby obávajú - môžu vopred povedať, že chcú, aby sa v určitom bode zastavilo orálne jedlo a tekutiny, čo je krok, ktorý by urýchlil smrť v dôsledku dehydratácie.

Reklama

Ide o kontroverznú formu VSED – dobrovoľného prestať jesť a piť – prax medzi niektorými nevyliečiteľne chorými pacientmi, ktorí chcú ukončiť svoj život. V týchto prípadoch môžu ľudia, ktorí ešte majú mentálne schopnosti, odmietnuť jedlo a vodu, čo má za následok smrť približne do dvoch týždňov.

Príbeh pokračuje pod inzerátom

Mnohé štáty zakazujú stiahnutie asistovaného kŕmenia , nazývajúc to základnou komfortnou starostlivosťou, ktorá musí byť ponúkaná. Iba jeden štát, Nevada, výslovne uznáva predbežnú smernicu, ktorá vyzýva na zastavenie jedenia a pitia. A to prostredníctvom málo známeho zákona ktorá nadobudla účinnosť v októbri.

Kritici takýchto dokumentov však tvrdia, že môžu viesť k nútenému vyhladovaniu práceneschopných ľudí. Smernice môžu byť zaujaté a odrážajú spoločnosť, ktorá má predsudky voči veku, zdravotnému postihnutiu a kognitívnym zmenám, povedal James Wright, lekársky riaditeľ troch zariadení dlhodobej starostlivosti v Richmonde a hlavný autor štúdie. nedávna biela kniha poradenstvo zariadeniam, aby nerešpektovali nariadenia týkajúce sa demencie.

Reklama

Na základe svojich dlhoročných klinických skúseností Wright povedal, že mnohí ľudia s demenciou sú spokojní so svojou situáciou, aj keď si nikdy nemysleli, že budú.

Príbeh pokračuje pod inzerátom

Presadzovať predbežnú direktívu niekomu, kto mohol mať úplný obrat v tom, čo si myslia o živote, ktorý stojí za to žiť, je neetické a nemorálne, povedal Wright.

Smernice o demencii ponúkané v posledných rokoch sú zamerané na vyplnenie toho, čo odborníci tvrdia, že bola hlavnou medzerou v plánovaní predbežnej starostlivosti: postupná strata schopnosti rozhodovať o starostlivosti.

Jedna verzia , ktorú v roku 2018 publikoval Barak Gaster, profesor medicíny na Washingtonskej univerzite, bola stiahnutá 130 000-krát po tom, čo bola spomenutá v príbehu New York Times, a naďalej sa získava približne 500-krát týždenne.

Toto je problém, o ktorom ľudia skutočne veľa premýšľali, povedal Gaster. Majú s tým veľa starostí. Sú tak dychtiví a nadšení, že majú štruktúrovanú príležitosť vyjadriť svoje želania.

Príbeh reklamy pokračuje pod inzerátom

Tradičné predbežné smernice sa zameriavajú na zriedkavé stavy, ako je pretrvávajúci vegetatívny stav alebo trvalá kóma, povedal Gaster. A napriek tomu je hlavným dôvodom, prečo človek stratí schopnosti, demencia, povedal.

Okrem Gasterovho dokumentu aj smernice draftovaný v New Yorku a štát Washington prilákali stovky používateľov. Advokátska skupina Compassion & Choices, ktorá pomáha zomierať, vydala a smernica o demencii v decembri.

Ako obyvateľstvo USA starne, čoraz viac ľudí – a ich rodín – zápasí s demenciou. Do roku 2050 takmer 14 miliónov Američanov 65 a starší môžu byť diagnostikovaní s Alzheimerovou chorobou, podľa Alzheimerovej asociácie.

Práve teraz zažívame úplne prvý vzostup obrovskej vlny demencie, ktorá smeruje k nám, povedal Gaster.

cez noc sa na čele objavila hrčka
Príbeh pokračuje pod inzerátom

Saran je na vrchole tejto vlny.

Rozvedená, bez blízkej rodiny, sa obrátila na Kendal - s 236 nezávislými jednotkami a 84-lôžkovým zdravotným strediskom - ako svoj posledný domov. Počas štyroch rokov, ktoré tam strávila, zaznamenala určitý pokles duševnej jasnosti.

Reklama

Ani na tie najjednoduchšie matematické problémy, napríklad sedem krát sedem, teraz neviem myslieť, povedal Saran.

Napriek tomu je schopná zvládnuť svoje záležitosti. Varí si vlastné jedlo a stará sa o svoje tri mačky - Squeaky, Sweetie a Pirate, jednookú mačku. Ako dlhoročná budhistka často jazdí autom do neďalekého kláštora praktizovať svoju vieru.

Koncom leta Saran pozvala návštevníkov do svojej malej chatky v Kendal, kde na stenách visia tapisérie a police sú plné kníh o náboženstve, smrti a umieraní.

Frontotemporálna demencia postihuje asi 60 000 ľudí v Spojených štátoch a pacienti často zomierajú do siedmich až 13 rokov. Zdá sa však, že Saranova choroba postupuje pomalšie, ako sa očakávalo.

Myslím, že mám veľkú kapacitu, povedala Saran, ktorá nosí dlhé strieborné vlasy a uprednostňuje džínsy, ľanové košele a tyrkysové šperky.

Reklama

Reťazovo fajčí, zapaľuje si senecké cigarety, ktoré si kúpila za 3 doláre za balenie v neďalekej indiánskej rezervácii. Uvažovala o tom, že prestane, ale rozhodla sa, že to nestojí za námahu a pokračuje vo svojom zvyku. Keby ste mali moju diagnózu, nie? povedala.

Keď Saran po mozgových príhodách hospitalizovali, zrazu pochopila, čo môže znamenať strata schopností.

Uvedomila som si, ó, môj Bože, mohla by som uviaznuť v situácii, keď nebudem môcť podniknúť žiadne nezávislé kroky, pripomenula si. Radšej sa uistím, že mám všetky papiere v poriadku.

Bola ohromená, keď sa dozvedela, že na tom nemusí záležať, dokonca aj po tom, čo jej miestny právnik Chuck Guttman zostavil dokumenty o splnomocnení pre zdravotnú starostlivosť a splnomocnenie. Myslela som si, že toto je ono, povedala. Myslel som, že sa sem presťahujem a o všetko bolo postarané, všetko sa vyriešilo. A teraz nie je.

Mante, výkonná riaditeľka Kendal, odmietla komentovať Saranovu konkrétnu situáciu, aj keď ju na to Saran poveril. Ako pre všetkých našich obyvateľov, napísala, usilovne pracujeme na zabezpečení obohacujúceho, kvalitného životného prostredia, ktoré rešpektuje jej nezávislosť a priania.

Saran povedal, že nikto z Kendal zatiaľ neoslovil, aby prediskutoval alternatívnu cestu.

Nie všetky smernice o demencii obsahujú pokyny o asistovanom kŕmení. Gaster povedal, že on a jeho kolegovia mali vášnivé rozhovory predtým, ako sa rozhodli vynechať túto tému z ich populárneho dokumentu.

rodiaca žena s 2 obrázkami virgínie

Namiesto toho povedal, že jeho možnosť pomáha viacerým ľuďom tým, že rieši všeobecné ciele starostlivosti pre každú fázu ochorenia. Najdôležitejšie podľa neho je, aby ľudia zvážili svoje voľby a podelili sa o svoje túžby so svojimi blízkymi.

Debata, povedal Gaster, sa obmedzuje na to, či je asistované kŕmenie základnou podporou alebo lekárskym zásahom, ktorý možno vopred odmietnuť.

Stále existuje veľmi široký pohľad na to, povedal.

Zariadenia podporované zákonom a praxou tvrdia, že sú povinné ponúknuť jedlo všetkým obyvateľom ochotným jesť a pomôcť s kŕmením z rúk a tekutinami, ak niekto potrebuje pomoc. Kontroverzia sa sústreďuje na definíciu týchto pojmov.

Wright hovorí, že pacienti s demenciou v neskoršom štádiu, ktorí prejavia akýkoľvek záujem o jedlo – pohyb očí, chrčanie alebo gestá, otváranie úst – by mali dostávať jedlo, kým ho neodmietnu. Steinberg a ďalší tvrdia, že štandardné by malo byť nekŕmiť, pokiaľ o to nepožiadajú.

Vždy to bude do istej miery hádanie, povedal Wright, o tom, či kŕmenie niekoho z ruky je pomocou alebo silou. Nevidel som žiadne usmernenia, ktoré by verne poskytovali dobré nestranné usmernenia, povedal. Mám pocit, že ja osobne viem určiť, kedy jedlo pre mojich pacientov niečo znamená a kedy nie.

Rastúce snahy o používanie predbežných pokynov boli čiastočne inšpirované známymi prípadmi pacientov s demenciou, ktorí boli kŕmení lyžičkou proti ich zdanlivému želaniu. V Oregone a Britskej Kolumbii súdy rozhodli, že jedlo a voda sú základnou starostlivosťou, ktorú nemožno odobrať.

Doteraz však neprebehol žiadny súdny spor, ktorý by hovoril o tom, že jasná predbežná smernica pre VSED môže alebo musí byť dodržaná, povedal Thaddeus Mason Pope, profesor na Mitchell Hamline School of Law, ktorý študuje rozhodnutia o konci života.

Pope povedal, že počul o mnohých ľuďoch, ktorí sa odsťahujú – alebo ich rodiny odsťahujú – zo zariadení dlhodobej starostlivosti, aby sa vyhli asistovanému kŕmeniu v posledných štádiách demencie.

použite d'manózu

Saran to tiež zvažoval.

Asi by som mala odísť, povedala, hoci by to znamenalo stratu nenávratnej investície, ktorú už investovala. Každý deň premýšľa o odsťahovaní, ale čo potom? Riešením môže byť hospic, ale iba vtedy, ak bude mať priestor, keď ho bude potrebovať, povedala.

Saran povedala, že jej situáciu treba vnímať ako varovný príbeh. Želá si, aby sa pýtala viac otázok predtým, ako sa presťahovala do svojej komunity, a trvala na odpovediach o tom, ako zomrie, keď jej demencia pokročí.

Neuvedomila som si, že podpisujem svoje právo na sebaurčenie, povedala. Som zhrozený, že moje budúce dementné ja má prednosť pred mojím kompetentným súčasným ja.

Kaiser Health News (KHN) je nezisková spravodajská služba pokrývajúca zdravotné problémy. Ide o redakčne nezávislý program Kaiser Family Foundation, ktorý nie je pridružený k Kaiser Permanente.

Naučiť sa dobre žiť s demenciou

Ako demencia sťažuje poskytovanie komfortu na konci života

V stovke mala moja mama demenciu a dbala na hospicovú starostlivosť. Získať to bolo takmer nemožné

Úzkosť komplikuje život pacientom s demenciou - a ich opatrovateľom